目的

・難病に関するより適切な情報の提供、難病に関する治験あるいは臨床研究の推進、治療法の開発を含む今後の難病対策の発展に貢献する。

・地域医療機関や患者さんに情報を発信し、原因が分からず、診断がついていない未診断の患者さんの診断、最適な医療の適用に積極的に寄与する。

・IRUD(未診断疾患イニシアチブ)診療体制の小児と成人の両方の地域拠点病院として、遺伝子診療部や各診療科と連携しながら、小児と成人の未診断の患者さんの診断に努める。

・大阪府の難病患者在宅医療支援事業に協力する。具体的には、専門医・看護師が出向し、地域かかりつけ医の難病に関する知識向上と病状についての情報交換を得るための同行訪問事業と、地域の診療所や病院等の医師・医療スタッフの難病在宅医療に関する知識向上等を図るための研修会事業を行う。


IRUD(未診断疾患イニシアチブ)とは

IRUDはInitiative on Rare and Undiagnosed Diseases の略称で、日本医療研究開発機構 (AMED) により主導され、日本全国の診断がついていない患者さんに対して、遺伝子を幅広く調べ、その結果を症状と照らし合わせることで、患者さんの少ない難病や、これまでに知られていない新しい疾患を診断しようとしています。

IRUDでは、小児と成人のそれぞれの患者さんに対して遺伝学的解析結果等を含めた総合的な診断を提供する体制の構築を目指しています。



大阪大学医学部附属病院へのご紹介時のお願い

本院に初めて来院される場合、必ずかかりつけ医より、本院の保健医療福祉ネットワーク部を通じて予約をお取りください。
ご紹介は難病医療推進センターとしてではなく、各診療科を通じて受け入れております。

保健医療福祉ネットワーク部

http://www.hosp.med.osaka-u.ac.jp/institution/apply.html

TEL 06-6879-5080: 受付時間 月~金 9:00~17:00 (休日、年末年始は除く)
FAX 06-6879-5081: 受付時間 月~金 9:00~18:00 (休日、年末年始は除く)


遺伝子診療部、IRUDに関するお問い合わせ先

大阪大学医学部附属病院遺伝子診療部

http://www.med.osaka-u.ac.jp/pub/hp-gensel/

06-6879-6558(月~金 午前10時~午後1時)


リンク

<全国>

IRUD(未診断疾患イニシアチブ) http://irud.umin.jp/

<大阪大学>

IRUD(大阪大学医学部附属病院) http://square.umin.ac.jp/irud_a_osaka-u

難病療養生活の支援と関連施策(大阪府)  http://www.pref.osaka.lg.jp/kenkozukuri/nanbyo/

COPYRIGHT©大阪大学医学部附属病院難病医療推進センター